Mehr über das Buch

Aus dem Vorwort von Prof. Dr. med. Alfons Schnitzler:

„Die Diagnose Parkinson löst häufig Angst und Unsicherheit bei Betroffenen und Angehörigen aus. In dieser Situation ist die Aufklärung über die medizinischen Aspekte der Erkrankung sehr wichtig. Daneben sind aber auch praxisbezogene Informationen zu den Auswirkungen auf den Alltag und den Umgang mit der Erkrankung dringend erforderlich. Der Parkinson Wegweiser von Egon Negele liefert dazu einen wertvollen Beitrag.

Herr Negele, selbst von Morbus Parkinson betroffen und langjähriger Leiter der Parkinson Regionalgruppe Neuss, vermittelt kompakt und leicht verständlich einen Überblick über alle wesentlichen Aspekte der Parkinson-Krankheit. Ergänzend gibt es viele wertvolle Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität und für den Alltag mit Parkinson.

Sehr positiv hervorzuheben ist, dass Erkrankte und Angehörige gleichermaßen angesprochen werden. Denn die Diagnose Parkinson hat  Auswirkungen auf ihrer beider (Zusammen)Leben und ihren Alltag. Gut informierte Patienten und Angehörige können gemeinsam besser mit den Auswirkungen der Krankheit umgehen und Lösungen entwickeln. Dazu gehört auch eine positive innere Einstellung, die der Wegweiser durchweg immer wieder eindrucksvoll vermittelt.

In diesem Sinne bin ich überzeugt, dass Sie im Parkinson-Wegweiser viele nützliche Informationen und positive Impulse finden…“

 

Aus Sicht des Erkrankten:

Unsere Krankheit erinnert mich oft an die Bergtouren und Klettersteige, die wir bis 2016 gemacht haben. Man informiert sich vorher ausführlich, welche Schwierigkeiten auftauchen können, ob der Weg machbar ist und werden doch immer wieder vor Probleme gestellt, die wir erst vor Ort feststellen können. In Klettersteigen ist man überwiegend am Seil angeschnallt, manche Stelle ist schwierig und nur mit einem gewissen Risiko begehbar. Bei Bergtouren liegen Felsbrocken im Weg, die umgangen oder überstiegen werden müssen oder es kommen ganz enge Stellen, an denen es steil nach oben oder unten geht. Wir müssen uns immer wieder neu den Gegebenheiten anpassen, nach Lösungswegen suchen und das Risiko abwägen, das wir bereit sind, einzugehen.

Auch unsere Erkrankung stellt uns laufend vor neue Probleme, lässt uns über Risiken nachdenken, die wir z.B. bei einem operativen Eingriff abwägen müssen, bietet uns verschiedene Alternativen an. Der Weg ist in beiden Fällen voller Hindernisse, und wir müssen die für uns beste Entscheidung treffen. Umkehren können wir nur auf der Bergtour, bei Parkinson geht es immer weiter. Der Weg ist nicht leicht und wir sind oft erschöpft oder verzweifelt, aber wenn wir innehalten und uns umschauen, dann sehen wir, wie auf der beschwerlichen Bergtour, wie schön das Leben und die Welt um uns herum sind. Wir schaffen es, wieder weiterzugehen.

 

Aus Sicht der Angehörigen:

Egons Parkinson hat mein Leben auf vielfältige Weise verändert. Durch die Arbeit für die Neusser Parkinsongruppe wurde es in vielerlei Hinsicht auch bereichert, aber die Krankheit bremst mich natürlich oft aus. Ich muss mein eigenes Tempo herunterfahren, warten, wenn ich gerne lospreschen würde. Ich musste deshalb lernen, mich selbst nicht aus den Augen zu verlieren, zumal ich mitten in Egons Parkinson ebenfalls eine schwere Krankheit durchstehen musste. Deshalb nehme ich mir regelmäßige Auszeiten, in denen ich etwas nur für mich tue…

 

Leser-Feedback

„… Der Wegweiser macht Mut und ist eine wertvolle Hilfe für Betroffene und Angehörige, um die schwierigen Situationen im Alltag zu bewältigen.“

„… Überzeugend sind die Ausführungen, weil auch die persönliche Betroffenheit und die Einbeziehung der Angehörigen beschrieben werden. Die positive Ausstrahlung und das Fazit am Ende durch Lied und Gedicht kann auch denen helfen, die oft verzweifelt sind.“

„… Ich halte den Wegweiser für das Beste, was es zurzeit auf dem Markt gibt.“
…Wohltuend ist, dass trotz ausreichender fachlicher Expertise kein „professioneller“ Leitfaden vorliegt, sondern ein Skript aus der Feder eines agilen Parkinson-Erkrankten, der der Krankheit trotz progredienter Widrigkeiten im Alltag humor- und würdevoll die Stirn bietet.“
… Einfach bei Amazon „Parkinson Wegweiser“ eingeben und schon hat man den einen Treffer gelandet, der nicht nur Erkrankten hilft, sondern auch Angehörigen eine ganze Menge Last von den Schultern nimmt! Danke dafür!“

… Die Ausführlichkeit des Wegweisers lässt keine Frage unbeantwortet. Es ist unverständlich, warum nicht jeder Neurologe eine solche Broschüre nach der Diagnose an seine Patienten gibt.“

… Der Parkinson-Wegweiser ist summa cum laude. Der Wegweiser wird in der Familie wie ein Kleinod-Leitfaden behandelt. Er hat mitgeholfen, das Familienleben weitgehend zu stabilisieren.“

… Dieses Buch ist anders, es erzählt aus der Sicht  von uns „Parkis“, wie man am Besten mit unserer Erkrankung umgeht, für jeden verständlich dargestellt und so kann jede/-r seinen Nutzen daraus ziehen.

…Bezieht Eure Ärzte/-innen und auch Eure Therapeuten mit ein, sie werden Euch dankbar sein für diese sehr wertvolle, aufschlussreiche und ganz andere Publikation …
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