Ehemaliger Neusser Stadtverwaltungsdirektor verfasst Parkinson-Wegweiser
Egon Negele macht Erkrankten und Angehörigen Mut
Neuss, 4.9.2025. Als Leiter des Neusser Hauptamtes und später als Leitender Stadtverwaltungsdirektor hat Egon Negle viel bewirkt. Als er 2006 in den Ruhestand ging, hatte er große Pläne, wie er seine dazugewonnene Freizeit nutzen wollte. Er blieb der Stadt Neuss noch weitere 6 Jahre in beratenden Funktionen erhalten, er konnte sich intensiver um seine verschiedenen Ehrenämter kümmern (u.a. Rheinisches Landestheater in Neuss) und er hatte endlich mehr Zeit für seinen geliebten Sport. 2007 erhielt er jedoch die Diagnose Parkinson. Jetzt stellt er nach 17 Jahren mit der neurodegenerativen Erkrankung seinen neuen Parkinson-Wegweiser vor und möchte Erkrankten und ihren Angehörigen Mut machen. „Auch mit Parkinson behält das Leben tolle, gut und freudige Seiten“, so das Fazit des heute 84-Jährigen.
Die Diagnose war damals ein gewaltiger Schock für den sportbegeisterten Negele und warf viele Fragen auf. Wie würde sich die Krankheit auf seine Pläne und sein weiteres Leben auswirken? Wie konnte er sich seine Beweglichkeit noch lange erhalten? Sich bestmöglich zu informieren und einer Selbsthilfegruppe beizutreten, erschienen in diesem Zuge logisch. Er wurde Mitglied und bald darauf Leiter der Neusser Parkinson-Gruppe: Er initiierte für die Mitglieder eine Reha-Sportgruppe und war auch mehrere Jahre im Vorstand der Deutschen Parkinson Vereinigung vertreten. Als er feststellte, dass sich die Fragen und Probleme der Mitglieder ähnelten oder wiederholten, machte er sich an die Arbeit und verfasste einen Parkinson-Wegweiser. Dieser gibt Erkrankten und ihren Angehörigen kompakt und leicht verständlich einen Überblick über die wesentlichen Aspekte der Krankheit und unterstützt mit hilfreichen Infos und praktischen Tipps. Auch die alltäglichen und zwischenmenschlichen Probleme, die Parkinson mit sich bringt, werden thematisiert. Während Egon Negele seine Erfahrungen als Betroffener weitergibt, reflektiert seine Lebensgefährtin und Co-Autorin Ursula Heimes ihre Sichtweise als Angehörige.
„Unsere Krankheit erinnert mich oft an die Bergtouren und Klettersteige, die ich früher gemacht habe“, beschreibt es Negele in seinem 132-seitigem Parkinson-Wegweiser. „Wir müssen uns immer wieder neu den Gegebenheiten anpassen, nach Lösungswegen suchen und das Risiko abwägen, das wir bereit sind zu tragen.“ Das Risiko bezieht sich z.B. auf einen operativen Eingriff wie er bei der „Tiefen Hirnstimulation“ erforderlich ist. Bei dieser Behandlungsmethode werden Elektroden ins Gehirn implantiert, die helfen sollen, die motorischen Beschwerden zu verringern. Bei Negele selbst kam diese Behandlung nicht in Frage. Er wartete stattdessen ungeduldig auf die Zulassung einer neuen Pumpentherapie, die er letztes Jahr bekommen hat. Mittels der Produodopa-Pumpe erhält er nun über den Tag verteilt konstante Wirkstoffdosen, sodass er immer ausreichend versorgt ist. Seine Beweglichkeit konnte durch die Pumpentherapie deutlich verbessert werden, aber es gibt auch unangenehme Nebenwirkungen, auf die er in seinem Erfahrungsbericht hinweist.
Sehr große Aufmerksamkeit hat Egon Negele dem Thema Bewegungstherapie gewidmet. „Neben der richtigen medikamentösen Einstellung ist das regelmäßige Training die wichtigste Maßnahme zum Erhalt bzw. zur Verbesserung unserer Beweglichkeit“, sagt Negele. Und das bestätigt der frühere Vorsitzende des Neusser Skiclubs eindrucksvoll, wenn er erzählt, dass er nach Umstellung seines Fahrstils noch mit fast 80 und Parkinson in der Skihalle unterwegs war. Als das nicht mehr ging, hat er sich neue sportliche Herausforderungen gesucht, das Dreiradfahren gelernt und noch ungezählte Kilometer in die Pedale getreten.
Negeles Parkinson-Wegweiser ist eine Neuauflage der ersten Fassung von 2019. Das Buch wurde auf den aktuellen Stand gebracht, um viele neue Themen erweitert und ist jetzt doppelt so dick wie die Erstausgabe. Außerdem konnte Negele mehrere renommierte Ärzte als Co-Autoren gewinnen. So hat z.B. Prof. Dr. Dirk Woitalla, Chefarzt der Katholischen Kliniken der Ruhrhalbinsel, einen Gastbeitrag zum Thema Fahrtauglichkeit und Parkinson verfasst. Und das Vorwort hat Prof. Dr. Alfons Schnitzler vom Universitätsklinikum Düsseldorf geschrieben.
Der Parkinson-Wegweiser wurde von Betroffenen für Betroffene geschrieben und gibt viele wertvolle Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität und für den Alltag mit Parkinson. Er kann für 15,95 Euro versandkostenfrei beim tredition Verlag oder im Buchhandel bestellt werden, ISBN 9783347710955.
